Биобанки, геномная ДНК и биоэтика

В процессе быстрого развития геномных технологий возрастает роль этических критериев и оценок, касающихся таких важных проблем, как регулирование научных исследований в области геномики, а также решения этических дилемм, возникающих в результате воплощения в жизнь программ тестирования и терапии генома. Обсуждается также проблема соблюдения и охраны автономии индивидов, их полного информирования и получения осознанного согласия на участие как в процедурах тестирования и терапии генома, так и в качестве объекта научных исследований. В результате создания биобанков клеток и тканей человека и баз персональных данных ДНК к диалогу врач-пациент могут подключаться третьи стороны. Развитие информационных технологий позволяет получать доступ, массово копировать и сохранять в информационных «облаках» интернета любые данные, включая персональные данные личности, медицинские и генетические профили. Такие вновь открывающиеся возможности требуют их осмысления и анализа в рамках постулатов биоэтики с целью совершенствования правового регулирования отношений между геномными компаниями и их клиентами.

биоэтика, геном, ДНК, достоинство личности, индивидуальная автономия, медицинские биобанки, правовое регулирование, социум, тестирование генома, этические нормы, Bioethics, DNA, ethic norms, human genome, individual autonomy, law regulation, medical biobanks, personal dignity, society, testing genome

1. Benn, S. L. A Theory of Freedom 1988 / S. L. Benn. - Cambridge & New York: Cambridge University Press, 1988. - 338 р.

2. Савченко, В. К. Геном человека и репрограммирование клеток для регенеративной медицины / В. К. Савченко // Вес. Нац. акад. навук Беларусі. Сер. мед. навук. - 2014. - № 1. - С. 111-123.

3. Almqvist, E. W., Bloch, M., Brinkman, R. [et al.] A worldwide assessment of the frequency of suicide, suicide attempts, or psychiatric hospitalizations after predictive testing for Huntington disease / E. W. Almqvist, M. Bloch, R.Brinkman [et al.] // American Journal of Human Genetics. - 1999. - Vol. 64. - P. 1293-1304.

4. Burley, J. (Ed.) The genetic revolution and Human Rights / J. Burley. - Oxford & New York: Oxford University Press, 1999. - 217 р.

5. Chadwik, R., Levitt, M, Shickle, D. (Eds). The Right to Know and the Right Not Know / R. Chadwik, M. Levitt, D. Shickle. - Aldershot: Averbury, 1997. - 216 р.

6. Lippman, A. Prenatal genetic testing and geneticization: Mother matters for all / A. Lippman // Fetal Diagnosis and Therapy. - 1993. - Vol. 8 (suppl). - P. 175-188.

7. Hendecoe, А. Geneticization, medicalization and polemics / A. Hendecoe // Medicine, Health care and Philosophy. -1998. - Vol. 1, № 3. - P. 235-243.

8. Katz Rotman B. Genetic Maps and Human Imaginations: The Limits of Science in Understanding Who We Are / B.Katz Rotman. - New York: Norton, 1998. - 272 р.

9. Dijck J. van. Imagination. Popular Image of Genetics /J. van Dijck. - London: Macmillan Press, 1998.

10. Hoedemaeckers, R. Geneticization: The Cyprus paradigm / R. Hoedemaeckers and H. ten Have // Journal of Medicine and Philosophy. - 1998. - Vol. 24, № 4. - P. 274-287.

11. European Comission. Ethics for Researchers. Facilitaiting Research Exellence in FP7. Luxembourg: Publications Office of the European Union, 2013. - 30 p.

12. World Medical Association. Declaration of Helsinki: ethical principles for research involving human subjects, articles 1, 6, 11-30 and 31-35. 2008.

13. UNESCO. Universal declaration on the human genome and human rights, 1997.

14. UNESCO. Declaration on the Responsibilities of the Present Generation Towards the Future Generation, 1997.

15. UNESCO. International Declaration on Human Genetic Data, 2003.

16. UNESCO. Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, 2005.

17. Council of Europe. Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine. CETS No. 164, Oviedo. 4.4.1997.

18. Charter of Fundamental Rights of the European Union. Official Journal of the European Union № C 83/389 -403. 30.3.2010.

19. World Medical Association. Declaration of Helsinki: ethical principles for research involving human subjects, 2008. Articles 1, 6, 11-30 and 31-35.

20. Shah Aditi. Genetic Privacy and Non-Forensic Biobanks / Aditi Shah. Cambridge, MA: Council for Responsible Genetics, 2014. - 30 р. [Electronic resource]. - Mode of access: http://www.councilforresponsiblegenetics.org/.